По волосам плачут
ИЛЛЮСТРАЦИИ:
павел концевич
Исследования показывают, что женщины чаще, чем мужчины испытывают побочные эффекты при лечении онкологических заболеваний. Как так вышло? И как сделать так, чтобы потеря волос, проблемы с кожей и весом, а также психологические сложности не встали на пути к выздоровлению? Александра Кокшарова расспросила онкологов, психологов и женщин, вылечившихся от рака.
Под Новый, 2021 год Фаиля Демина ехала в больницу и думала: «Боже, у людей праздник, они к нему готовятся. Все, кроме меня, в этой жизни здоровы и счастливы». Здоровы в 2020 году были, конечно, далеко не все. Вот и Фаиля, которую в начале зимы одолел кашель, подумала, что это ковид. Пошла в больницу делать КТ легких в больницу. И узнала, что за грудиной, между легкими, есть опухоль.
К опухоли нельзя было подобраться просто так, при помощи биопсии. Пришлось лечь на лапароскопическую операцию, потом сделать еще одну — первая ничего не дала. И вот спустя месяц ожиданий, прямо перед Новым годом, Фаиле позвонили и сказали: «У вас неходжскинская крупноклеточная лимфома, срочно приезжайте к гематологу».
«Когда врач назначил химию, прежде всего я спросила про волосы», — вспоминает Фаиля. — Поэтому была морально готова к тому, что они будут выпадать, — это началось сразу после первого сеанса. Волосы начали сыпаться, мне стало страшно ходить в душ — я боялась, что волосы останутся у меня в руках. Я решила не мучить себя и попросила жену брата побрить меня. Когда она закончила, я попросила сфотографировать мою голову. Получилось красиво. Вообще мне понравилось ходить лысой. У меня сложился ритуал: я приезжала из больницы, садилась в ванну и тщательно скрабировала свою лысину, а потом мазала ее кремом. Я просто подумала: "А когда у меня будет такая возможность еще так поухаживать за кожей головы?"», — смеется она.
Спустя несколько лет после окончания лечения Фаиля рассказывает, что первые несколько сеансов химиотерапии перенесла относительно легко. «На химию я приезжала раз в три недели: полторы недели отходишь и к следующему разу чувствуешь себя здоровым человеком: бегаешь, прыгаешь, гуляешь с ребенком. А потом все. Опять нужно ехать на химию». Немного задумавшись, Фаиля вспоминает о последнем сеансе: «После последней химии я сутки не могла ни есть, ни пить. Было ощущение, что из меня жизнь высосали».
ЛЕЧЕНИЕ ИЛИ КРАСОТА
Исследование, опубликованное в 2022 году в Journal of Clinical Oncology, показало, что у женщин на 34% выше, чем у мужчин, риск испытать серьезные побочные эффекты, или, как говорят врачи, нежелательные явления, от лекарственной терапии при лечении онкологических заболеваний (сюда входят таргетная терапия, химиотерапия, иммунотерапия и гормональная терапия). Точные причины неясны. Возможно, дело в метаболизме препаратов, дозировках, приверженности терапии, привычке женщин быть внимательнее к себе и рассказывать о недомоганиях, упоминается даже молодая наука фармакогеномика, которая изучает влияние генов на метаболизм лекарственных средств, их терапевтические и побочные действия.
Все побочные эффекты можно условно разделить на две группы. Те, которые видимы и ощутимы, — выпадение волос, тошнота, рвота, диарея. И те, что пациент зачастую сам не замечает, — например, анемия. Скрытые побочные эффекты тоже требуют внимания — если их вовремя не обнаружить, они проявят себя повышением температуры тела и утомляемостью.
Яна Ахмадиярова, выпускница Высшей школы онкологии и эксперт портала «Все не напрасно», работает врачом-химиотерапевтом в больнице и перед началом курса старается как можно более подробно подготовить пациентов ко всему, что будет происходить во время лечения: «Каждому пациенту я выделяю от получаса до полутора для такого разговора. Спрашиваю у человека, во-первых, что он знает, а во-вторых, что он хочет знать. Обсуждаем, как будет проходить лечение и что оно за собой может повлечь».
По опыту Яны, женщины реагируют на диагноз двояко. Первые — готовы как можно скорее начинать лечение и откладывают мысли об изменениях во внешности на второй план. Вторые говорят: «Нет, для меня очень важно сохранить мою красоту. Это первоочередно». «Когда женщина отказывается лечиться, мы беседуем с ней о том, что ее беспокоит, какие у нее есть страхи касаемо химиотерапии. Приводим данные научных исследований и личного опыта пациенток о том, как может течь болезнь с лечением и без него, рассказываем, что может случиться, если сейчас не начать лечиться. Ведь многие на момент обращения еще не ощущают симптомов заболевания и думают, что без лечения так будет всегда. Но, как показывает практика, когда болезнь развивается и появляются симптомы, ухудшающие жизнь пациентки, изменения во внешности становятся не так важны. Если же нам не удается убедить женщину проводить химиотерапию, мы примем ее решение и попробуем назначить хотя бы таблетированное лечение, которое возможно при некоторых формах рака молочной железы».
Учредитель и президент фонда «Онкологика» Ольга Сергеенко, которой в 27 лет поставили диагноз «рак молочной железы», подтверждает слова Яны. «Я знаю тех, кто хотел отказаться от лечения из-за страха облысеть. Да, волосы выпадают не всегда, но все же чаще лечение такое, что ты лысеешь, и очень быстро. Для меня самое сложное было снять парик перед мамой».
ПО ВОЛОСАМ ПЛАЧУТ
Алопеция — обратимый побочный эффект. Восстанавливается рост волос, как правило, через 3-6 месяцев после окончания химиотерапии. Часто, примерно в 65% случаев, волосы при этом меняют цвет и форму — появляется седина, прямые волосы становятся кудрявыми и наоборот. Зачастую со временем эти изменения исчезают.
Способов предотвратить потерю волос нет. Существует охлаждающий шлем, правда, показавший небольшую эффективность. «Зачастую, когда женщины читают про холодовые шлемы в интернете, им кажется, что это панацея, — говорит Яна Ахмадиярова. — Но 80-90% процентам женщинам они не помогают. И моя задача предупредить об этом. Альтернативным вариантом может быть трата денег на покупку хорошего парика».
Химиотерапия агрессивно влияет и на кожу. Многие сталкиваются с зудом или жжением, сухостью, шелушением, пигментацией, излишней чувствительностью к солнцу. Бывают и более сильные проявления — покраснения, сыпь, крапивница. Страдают и ногти. Они могут изменить цвет, на них могут появиться темные полосы или трещины.
«Именно поэтому создаются специальные линейки косметических средств (такая есть, например, у Bioderma), которые не просто сильно увлажняют кожу, но и помогают ее быстро восстанавливать и заживлять. Также очень важно, чтобы человек, проходящий химиотерапию, применял сильную защиту от солнца, так как кожа в этот период может быть сверхчувствительной и более склонной к ожогам», — объясняет дерматовенеролог и эксперт косметической компании NAOS Наталья Сирмайс.
Врачи-онкологи из проекта «Высшая школа онкологии» также рекомендуют использовать во время лечения средства с нейтральным pH, щадящие шампуни и гели для душа. Например, средства для людей с ломкими или уже поврежденными волосами, сухой кожей, атопическим дерматитом.
ВЫДАВИТЬ ИЗ СЕБЯ ЭТОТ ЯД
Лечение рака ассоциируется с резким похудением, но есть и ненулевая вероятность набрать вес. «Вес меняется из-за тех веществ, которые мы вводим перед химиотерапией для того, чтобы сгладить побочные эффекты, — от них сильно увеличивается аппетит», — рассказывает врач-онколог и эксперт «Все не напрасно» Анна Ким. Вес может меняться и на фоне гормональной терапии, которую применяют в послеоперационный период.
Ольга Сергеенко говорит, что предсказать, как изменится вес конкретного человека и изменится ли вообще, перед началом лечения невозможно. «Кто-то так высыхает во время химии от непрерывной тошноты, что его перестают узнавать знакомые, а кто-то набирает», — рассказывает она.
Лечение самой Ольги длилось два с половиной года. «Я поправилась на 4-5 килограммов, — вспоминает она, — Казалось, что это все жидкость из капельниц. Я не только страдала от того, что визуально фигура меняется, я и к телу по-другому относилась, как будто хотела его отмыть, как-то выдавить из себя этот яд».
Ольга говорит, что ей помогла физическая активность, когда это было возможно, а еще диета. Постепенно контроль над весом, а потом и привычный вес вернулся.
«Еще одной причиной изменения массы тела является реакция организма на стресс, кто-то заедает, а кто-то, наоборот, не ест ничего из-за постоянного нервного напряжения, — добавляет Яна Ахмадиярова. — Резкое изменение веса не является частой жалобой моих пациенток, но порой есть женщины, которых это беспокоит. Обычно с ними мы начинаем вести дневник питания и считать калории, чтобы посмотреть, в чем же причина снижения или повышения веса. Ну а дальше уже по ситуации либо снижаем калории за счет уменьшения количества быстрых углеводов, либо, наоборот, увеличиваем за счет большего количества белка в рационе, подключаем дополнительное лечебное питание. Части пациентов я советую заниматься спортом, плаванием, йогой, танцами или просто ходить. Все зависит от клинической ситуации. Нередко я рекомендую обращение к психотерапевту или психологу для уменьшения тревоги и коррекции пищевого поведения».
БРАКОВАННЫЙ ПСИХОЛОГ
О важности психотерапии во время лечения говорят врачи и женщины, пережившие рак. Когда Фаиля Демина узнала о своем диагнозе, она уже 4 месяца работала психологом-волонтером в «Онкологике». И хотя она знала о том, как важно обратиться за психологической помощью, ей невероятно трудно дался этот шаг.
«В фонде у нас регулярно проходят супервизии. На одну из таких я пришла, уже зная о диагнозе. Мне было очень страшно сообщить коллегам, что я заболела. Я боялась, что они скажут: „Ну какой же ты теперь психолог? Ты сама заболела, теперь ты не с нами, уходи. Ты бракованный психолог“. И это ощущение собственной неполноценности возникает у всех, кто заболел раком. Как будто я не оправдала чьи-то или даже свои собственные надежды».
«Когда у тебя начинают выпадать волосы, брови, ресницы, тебе кажется, что на тебя смотрят, тебя разглядывают и самое ужасное — от тебя отодвигаются в прямом смысле слова, — рассказывает Ольга Сергеенко. — Твоя внешность и привлекает, и пугает одновременно. Ты как будто общаешься с людьми только через призму рака. У тебя не получается вести себя как раньше».
Фаиля Демина рассказывает, что к ней как к психологу женщины с онкологией чаще всего обращаются со страхом смерти. Многие пытаются понять, как им теперь общаться с родственниками, близкими. Многие спрашивают, как принимать себя. «Когда болезнь отнимает у женщин грудь или волосы, женская идентичность переживает трансформацию. Часто после таких операций остается некрасивый шрам. Одна женщина мне говорила, что ей до сих пор страшно смотреть на себя в зеркало — спустя полтора года после операции».
«Очень тяжело принять потерю части себя, — продолжает Фая. — Нужно отгоревать потерянную часть тела — отгоревать себя здоровую, отгоревать себя с грудью. Это очень непростой период, просто взять и смириться не получится, работать с такими процессами надо аккуратно и медленно. И дать себе столько времени, сколько нужно».
По словам Фаи, на первых встречах женщины отрицают сам факт того, что заболели. Отрицание — естественный процесс, но «когда ты отрицаешь реальность, ты не сможешь понять, как быть, не найдешь, на что опереться. Важно работать с поиском новых точек опоры».
«Мне как человеку спортивному было сложно найти эффективную замену спорту во время лечения, — говорит Ольга Сергеенко. — Но благодаря психотерапии ты начинаешь отказываться от того, что тебя не вдохновляет, в пользу каких-то созидательных дел. Творчество может стать сильной опорой. И конечно, книги и кино, особенно с глубоким смыслом».
Фаиле Деминой во время лечения помощь психолога была нужна для того, чтобы быть услышанной. «Хотя бы потому что от окружающих я все время слышала что-то вроде: „Держись, не распускайся, не раскисай, чего ты рыдаешь о волосах!“. Я говорю: „У меня волосы выпадают!“ — „Ну что ты хотела! У тебя же онкология“. Это вроде бы должно звучать как что-то мотивирующее, но это очень мало поддерживает. Ведь хочется, чтобы тебя просто услышали и приняли твои переживания».
Психологические консультации можно получить:
