Женщина с розовой лентой

текст:

иллюстрации:

екатерина сахарова

s / елизавета кутинова

Традиционно в октябре, который называют «розовым» месяцем, проходят мероприятия, направленные на привлечение внимания к ранней диагностике рака молочной железы, а у бьюти- и фэшн-брендов появляются лимитки цвета фуксии или с розовой ленточкой на упаковке (часть прибыли за покупку которой отправляются на благотворительность). Месяц вот-вот закончится, но следить за своим здоровьем мы призываем круглый год. Чтобы призыв оказался более убедительным, The Blueprint поговорил о том, что такое рак груди и как с ним бороться, с врачами и женщинами, которые с ним столкнулись.

Случайный диагноз

«Про болезнь я узнала совершенно случайно. Моя подруга к юбилею захотела похудеть, и мы вместе пошли к эндокринологу. Среди назначений, которые нужно было сделать, была маммография. Результаты не понравились врачам... в общем, выяснилось, что это рак, — рассказывает The Blueprint специалист по развитию социальных проектов Анна Качуровская. Я была растерянна, потеряна, не хотела верить в происходящее. У меня не было вопроса „за что?“, я думала „как с этим быть“ и „как сказать об этом детям?“. Сначала сообщила старшему сыну, потом младшей дочери. Дети сказали одну правильную вещь: „Мы поняли, что эта болезнь не опасная, а страшная, а со страхом мы можем бороться“».

И довольно распространенная — по данным ВОЗ, этот вид рака один из самых часто диагностируемых — в 2020 году было зарегистрировано свыше 2,26 миллиона случаев этого заболевания.

У Анны Уваровой, директора по развитию бизнеса Ipsos в России, тоже не было никаких предпосылок к болезни — осенью 2019 года на чек-апе у нее обнаружили небольшое доброкачественное уплотнение и отправили на год «гулять». «Я вернулась раньше — весной 2020-го я начала худеть, а уплотнение в груди стало увеличиваться. Врач сказал, что его следует удалить, но перед операцией сделать биопсию, — рассказывает Анна. — Когда я пришла за результатами, у меня не было никаких предчувствий: у меня трое детей, каждого кормила грудью, не было лишнего веса или вредных привычек, нет заболеваний раком груди в семейной истории, ну и в целом я бодрая, спортивная, молодая. А мне выдали бумажку, где было написано, что у меня рак, карцинома, вторая стадия. В тот момент я не почувствовала, что моя жизнь остановилась, что на меня рухнуло небо или что-то еще. Похоже, я по инерции оставалась спокойной, „замороженной“, чтобы действовать дальше».

«Мы поняли, что эта болезнь не опасная, а страшная, а со страхом мы можем бороться»

Группа риска 

Молодые и бодрые болеют раком молочной железы действительно реже — по мнению врачей, риск развития РМЖ увеличивается после 50 лет. «Средний возраст пациентов с таким диагнозом составляет 63 года», — говорит Дмитрий Горнастолев, директор Института онкологии, заместитель главного врача по онкологической помощи филиала израильской клиники «Хадасса» в Сколково (группа компаний «Медскан»).

На возникновение проблемы также влияет ранняя (до 11 лет) менструация и поздняя (после 55 лет) менопауза. Это, по словам Горнастолева, связано с тем, что клетки молочной железы в течение более длительного времени подвергались воздействию эстрогена и прогестерона — гормонов, контролирующих развитие вторичных половых признаков.

Также повысить риск развития рака молочной железы может воздействие ионизирующего излучения в молодом возрасте — например, терапевтическое облучение грудной клетки при лимфоме Ходжкина.

«До 10% случаев РМЖ имеют наследственную причину в виде мутаций в ряде генов. Если в семье были случаи (особенно повторяющиеся в одной линии) рака яичников, рака молочной железы, метастатического рака предстательной железы или поджелудочной железы, вы можете проконсультироваться с медицинским генетиком, по результатам чего может быть предложено проведение генетического тестирования, — советует Руслан Абсалямов, врач-онколог, химиотерапевт, руководитель онкологического направления клиники „Рассвет“. — Как и для другого вида рака, провоцирующими факторами для РМЖ являются низкая физическая активность, ожирение, плохое питание, курение. Существует мнение, что длительной прием гормонозаместительных препаратов может незначительно увеличивать риск развития рака. А вот наличие детей и грудное вскармливание носит некий протективный эффект». При изучении семейной истории также важно учитывать отцовскую сторону семьи: в определении личного риска развития рака молочной железы она имеет такое же значение, как и сторона матери. Также существует возможность рецидива: у женщин, перенесших рак молочной железы одной груди, имеется более высокий риск развития злокачественной опухоли в другой груди.

«Лучший способ защитить себя — ранняя диагностика, о которой каждый октябрь трубят не только врачи, но и бренды, помещающие розовую ленту на косметику и одежду»

Лучший способ защитить себя — ранняя диагностика, о которой каждый октябрь трубят не только врачи, но и коммерческие бренды, помещающие розовую ленту на косметику и одежду. Особенно если что-то из вышеперечисленного есть в анамнезе.

И маммография — лучший инструмент, которым сегодня располагают врачи для обследования женщин. «Как и любой медицинский тест, маммография иногда может потребовать дополнительного обследования, а также вызвать беспокойство, если тест ложно покажет подозрительную находку, что называется ложноположительным результатом, — говорит Дмитрий Горнастолев. — До 10–15% случаев маммография не выявляет существующий рак, что называется ложноотрицательным результатом». Женщинам в возрасте от 45 до 54 лет врачи рекомендуют проходить обследование ежегодно, а женщинам 55 лет и старше — делать маммографию каждые два года.

Другие способы обследования груди, такие как УЗИ и/или магнитно-резонансная томография (МРТ), не используются регулярно для постановка диагноза. «Эти тесты могут быть полезны при очень высоком риске развития рака у женщин с плотной тканью молочной железы или при обнаружении уплотнения или образования во время обследования, — продолжает Дмитрий Горнастолев. — Использование ультразвукового скрининга является спорным, поскольку у него высокий процент ложноположительных результатов. Это означает, что исследование часто ошибочно выявляет потенциальный рак». Однако врач отмечает, что УЗИ может быть очень полезным для диагностики рака молочной железы, когда отклонение от нормы уже обнаружено на маммограмме.

План действий

Рак в целом и РМЖ в частности — системное заболевание, которое предполагает комплексное лечение. Поэтому важно, чтобы клиника, которая занимается лечением РМЖ, располагала возможностями для хирургического, лекарственного и лучевого лечения, а также могла проводить гистологические исследования. «Прежде всего нужно обратиться к онкологу, который должен всесторонне изучить ситуацию, собрать консилиум, обсудить этапность лечения, поскольку рак молочной железы лечится комплексно: при помощи хирургии, лекарственной и лучевой терапии, — говорит Руслан Абсалямов. — Вариативность лечения очень большая: все определяется стадией, биологическим подтипом опухоли, возрастом женщины и конкретной ситуацией». Сегодня практикуется мультидисциплинарный подход, когда команда генетиков, химиотерапевтов, медицинских биологов, радиологов, онкологов работают над общей концепцией, подбирают персонализированное лечение и составляют «дорожную карту» пациента. Впрочем, существуют некоторые общие протоколы лечения ранней стадии и местнораспространенного рака молочной железы.

«При протоковой карциноме in situ (DCIS) и инвазивном раке молочной железы (РМЖ делится на два типа: инвазивный, который распространяется в окружающие ткани, и неинвазивный, который не выходит за пределы молочных протоков или долек. — Прим. The Blueprint) на ранней стадии врачи обычно рекомендуют хирургическое вмешательство для удаления опухоли, — рассказывает Дмитрий Горнастолев. — При более крупных опухолях или тех, которые растут быстрее, врачи могут посоветовать системное лечение химиотерапией, иммунотерапией и/или гормональной терапией до операции, что называется неоадъювантной терапией».

«Достижения современной химиотерапии показывают удивительные результаты: клиническое исчезновение опухоли и стойкая ремиссия. В этом случае возможность обойтись без хирургии исследуется, но это пока не входит в стандарты лечения»

«Вопрос по неоадъювантной (предоперационной) гормонотерапии дискуссионный, — считает Руслан Абсалямов. — В некоторых случаях на дооперационном этапе проводится лекарственное лечение с целью уменьшения опухоли, снижения стадии и оценки эффекта на предоперационную терапию для дальнейшего планирования послеоперационного лечения. Обычно мы используем для этих целей химиотерапию. Однако ряду пациентов может быть предложена гормонотерапия». Что касается иммунотерапии, то это вид таргетной терапии, которая может активировать механизмы иммунной системы пациента для борьбы с опухолью, однако она используется у очень небольшого процента пациенток.

«Появление химиотерапии внесло значительный вклад в прогресс лечения рака молочной железы, — продолжает Дмитрий Горнастолев. — Она снизила риск смерти от инвазивного рака молочной железы на 7–33%, по данным рандомизированных исследований и крупных метаанализов; этот показатель варьировался в зависимости от характеристик опухоли, возраста пациенток, а также типа и продолжительности лечения».

«Операция не всегда проводится сразу — химиотерапия, выполненная до нее, позволяет уменьшить объем опухоли, инактивировать ее, — комментирует Алла Карташева, главный врач „Клиники профессора Карташевой“, онколог-маммолог, хирург, пластический хирург, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой пластической и эстетической хирургии Академии постдипломного образования ФНКЦ ФМБА России, профессор-консультант Клиники „Хадасса“ в Сколково. — Раковые клетки становятся менее активными, в результате риск распространения по окружающим тканям и последующего рецидива снижается». Но есть примеры, когда хирургическое лечение не проводится вообще. В каких-то случаях это значит, что химиотерапевтическое лечение не дало желаемого эффекта и становится паллиативным. А в каких-то — что его достаточно для выздоровления. «Сейчас достижения современной химиотерапии показывают удивительные результаты: клиническое исчезновение опухоли и стойкая ремиссия. В этом случае возможность обойтись без хирургии исследуется, но это пока не входит в стандарты лечения. Хотя еще до недавнего времени считалось, что, даже если после химии опухоль исчезла, позже за счет мутаций могут сформироваться ее более резистентные клоны», — объясняет врач.

По словам Карташевой, выбор хирургической тактики зависит от многих моментов: стадии, является ли опухоль единственной в молочной железе или есть дополнительные узлы. Также оценивается состояние незатронутой ткани молочной железы: если в ней происходят активные процессы, есть доброкачественные сопутствующие заболевания, то ее не оставляют. «Когда мы говорим о стандартных операциях на молочной железе без реконструкции, то это может быть радикальная резекция, то есть удаление части молочной железы с опухолью, от краев которой нужно отступить определенное количество сантиметров (как правило, около двух), удалить сектор ткани и выполнить удаление сторожевого лимфоузла, — говорит Алла. — Объем удаляемой ткани зависит от стадии процесса. Если мы сохраняем часть железы, то в последующем оставшуюся ткань обязательно облучаем — проводится дистанционная лучевая терапия».

Сегодня хирургия продвинулась далеко вперед. Если в конце прошлого века большим достижением считалось хоть как-то заместить железу и реконструировать ткани, то сейчас остро стоит вопрос об эстетической составляющей. «Нередко мы стараемся учитывать пожелания самой пациентки: если она стремится сохранить грудь или ее часть и к этому есть показания, мы, конечно, идем навстречу — 20–30 лет назад такой возможности не было, — поясняет врач. — В начале и середине XX века взгляды на РМЖ были иные — хирурги стремились догнать рак ножом, шли по пути расширенных операций с удалением подлежащих тканей, регионарных лимфоузлов, большой и малой грудной мышцы — я еще застала те калечащие операции, которые стягивали переднюю грудную стенку, давали отек руки, делая пациента глубоким инвалидом».

Развитие и улучшение результатов неоадъювантной химиотерапии позволяет сегодня хирургам удалять часть молочной железы, сохраняя не только достаточное количество кожи, но даже сосок и ареолу. «При лечении рака мы стараемся уменьшить объем хирургического вмешательства и сделать его более щадящим, — продолжает Алла Карташева. — Для этого предпринимаются попытки использования эндохирургической и роботической техники, но в случае РМЖ надо сформировать полость, а это создает определенные трудности, однако успешные примеры есть. Мы также уходим от удаления регионарных лимфоузлов, удаляя только сторожевой лимфоузел, куда могут перемещаться опухолевые клетки. В этом случае опухолевый узел удаляется и производится маркировка — вводится лимфотропный, контрастный или меченный радиоактивным изотопом препарат, чтобы потом с помощью специальных приборов определить, куда идет лимфоотток от опухоли».

Прогрессивные методики, которые сегодня используются в тандеме с хирургической техникой и аппаратурой, сводят кровопотерю к минимуму. В своей практике на базе клиники «Хадасса» в Сколково Алла Карташева активно использует ультразвуковой скальпель для пересечения сосудов. Подобные гаджеты улучшают качество хирургического лечения, повышают его безопасность и ускоряют его. В недалеком будущем, по словам Карташевой, у врачей появится возможность накладывать полученные диагностические данные КТ, МРТ на интраоперационную визуализацию, что позволит увидеть границу опухоли, расположение сосудов и подлежащих структур — это сведет хирургические ошибки и риски осложнения к минимуму. Другая тенденция — выращивание собственных тканей на ацеллюлярном дермальном матриксе. В него можно помещать адипоциты, из них будет формироваться жировая ткань, из которой можно будет позже вырастить молочную железу взамен утраченного органа.

Сегодня в большинстве случаев в рамках одной операции хирурги удаляют опухоль и воссоздают грудь. «Если углубиться в историю, то первые реконструктивные операции с использованием имплантатов в Европе и США начали выполнять в 60-х годах прошлого века. Впоследствии они стали применяться для эстетических операций, — комментирует Алла Карташева. — Первые реконструкции оставляли желать лучшего: имплантат вызывал фиброз (рубцевание) окружающих тканей. Развитие синтетических материалов позволило избежать фиброза и достичь максимально естественного вида молочной железы. До недавнего времени в Америке применялись имплантаты с физраствором — FDA запрещало использование силиконовых, хотя последние прекрасно имитируют поведение тканей молочной железы». Сейчас запрет снят.

Операция не самая простая, и справится с ней далеко не каждый хирург. Анна Уварова, которой пришлось прибегнуть к мастэктомии, нашла своего врача, лишь обойдя четыре клиники (в том числе съездив в Петербург): «Поиск хирурга был очень сложным: у меня тонкая кожа, мало жирового запаса, и традиционные методы реконструкции груди для меня не подходили. А сложную микрососудистую операцию и одномоментную реконструкцию умеют делать не все».

Алла Карташева, которая проводит все виды радикальных и паллиативных операций на молочной железе, рассказывает, что даже при полном удалении молочной железы можно сохранять кожу — такую операцию врачи называют подкожной, или кожносберегающей, мастэктомией (в зависимости от объема удаляемой ткани). В таком случае выполняют одномоментную реконструкцию: устанавливают экспандеры, которые затем меняют на имплантаты. «Ежегодно пациентка должна делать УЗИ или МРТ для определения целостности имплантата. После 10–15 лет нахождения в тканях его нужно будет заменить: как любой полимер, он может деформироваться.

Для реконструкции мы также применяем собственные ткани пациента, например, жировую клетчатку передней брюшной стенки: забираем лоскут живота с использованием микрососудистых анастомозов. Это наиболее элегантный вид реконструкции».

По словам Карташевой, реабилитация зависит от выбранной операции и хирургической агрессии, а также от состояния организма пациента, сопутствующих патологий, возраста, стадии онкологического процесса. Восстановление занимает от двух недель до месяца, в течение которого уходят болевые реакции, заживают швы, исчезают серозные выделения.

История Анджелины Джоли, которая решилась на профилактическую мастэктомию, побудила многих женщин задуматься о превентивной операции.

«Просто так удалять здоровый орган нецелесообразно. К этому надо подходить взвешенно, руководствоваться одним желанием пациента мы не можем, — продолжает Алла Карташева. — Профилактическая мастэктомия имеет четкие показания — если выявлены мутации генов, которые отвечают за состояние молочных желез. В таком случае у пациента есть выраженный риск развития рака молочной железы. Иногда мы вынуждены выполнять подкожную мастэктомию при хронических рецидивирующих маститах, фиброаденоме. Сказать, что это 100%-ная гарантия от рака, нельзя, но в большой степени она защищает пациента от возникновения РМЖ».

Лечение по ОМС

Онкологические заболевания в России можно лечить по ОМС — покрытие включает операцию, химию, лучевую терапию и лекарственные препараты. Чтобы получить доступ к услугам, пациенту нужно сначала попасть на прием к районному онкологу — он определит ситуацию и маршрутизирует его. Маршрут этот может оказаться непростым. «Лечиться по ОМС можно, но это бюрократия. Для того чтобы ее победить, нужно быть очень упертым и организованным человеком, — рассказывает Анна Качуровская, которая лечилась в России за собственные деньги. — Чтобы встать на учет в онкодиспансере, нужно сначала обежать поликлинику, получить кучу бумажек от миллиона врачей, поставить на них печати и так далее. Потом ты с этим едешь в онкодиспансер, регистрируешься в системе. В какой-то момент я называла себя „женщина, возьмите талончик“, потому что все так неудобно продумано в этой системе, что даже если ты ее проходишь, не факт, что попадаешь в правильное и нужное место».

Анна Уварова бюрократию в итоге победила: «Понимания, куда бежать, у меня не было (сложная, непонятная маршрутизация — до сих пор нерешенная проблема в лечении онкозаболеваний). Я написала о случившемся подругам, они порекомендовали мне врачей и подсказали, на кого ссылаться в качестве источника контакта (да, до сих пор важно, чтобы ты была не „с улицы“, а от кого-то), — вспоминает она. — Параллельно я поняла, что мне нужно „вступить“ в систему ОМС, с которой раньше знакома не была. И здесь меня ждал первый сюрприз — все оказалось не так уж страшно». Дальше Анна позвонила в районную поликлинику, где ей подсказали, что, если прийти непосредственно в клинику, а не прикрепляться через Госуслуги, процесс займет всего 2–3 дня. В результате она оказалась в 62-й больнице с направлением из системы ОМС и контактом врача, который получила от друзей. «Это оказался match made in heaven. Меня записали к химиотерапевту, дали список анализов и обследований, которые я побежала делать. Диагноз я получила 29 июля 2020 года, а 25 августа начала первый курс химиотерапии», — рассказывает она. Единственное, что Анна сделала за свой счет, — симметризирующую операцию на второй груди и приобрела охлаждающий шлем для сохранения волос.

Де-юре по ОМС можно получить все, однако в системе есть много нюансов. Например, если в одной больнице после «красной» химии лекарство лейкостим выдают бесплатно для восстановления лейкоцитов, в другой препарат доступен только за деньги. Уменьшается и количество больниц, где онкобольные могут получить лечение. Недавно в СМИ появилась информация о том, что в Санкт-Петербурге сократилось финансирование ведущих клиник по химиотерапии в рамках ОМС — многопрофильного медицинского центра им. Н.И. Пирогова и больницы РАН.

«Выход двух ведомственных больниц из программы ОМС по онкологии — лишь вишенка на торте, финал давно идущего процесса разложения ОМС и онкологической помощи в частности ради экономии денег. Ничего личного, просто в Минздраве такой бизнес, — говорит Алексей Парамонов, гастроэнтеролог, терапевт, генеральный директор клиники „Рассвет“. — Схлопывание системы ОМС случилось не сегодня. Ее расцвет пришелся на 2017–2018 годы — тогда она функционировала так, как ее задумывали реформаторы из команды Д.А. Медведева. Тогда были реализованы два ключевых тезиса: пациенты, независимо от региона, получали равную доступность к ресурсам ОМС, а медицинские организации, независимо от их формы собственности, имели равную доступность к средствам ОМС и участию в их программах. То есть в те годы пациент из Сибири мог лечиться в московской муниципальной больнице практически беспрепятственно. А клиники, как ведомственные, так и частные, стали оказывать услуги по ОМС».

Тогда, рассказывает Алексей Парамонов, многие клиники стали инвестировать в это направление. В Москве и регионах появились целые госпитальные комплексы, частные, но бесплатные для пациента. Никогда медицинская помощь в России еще не была столь доступна. А потом наступил кризис неплатежей, возникли суды между клиниками и фондами. Единое медицинское пространство вновь было разорвано на региональные куски. Больных стали всеми силами оставлять в регионах, не учитывая их интересы.

«Что касается онкологии, конкуренцию (читай качество) в этой отрасли ликвидировал окончательно приказ Минздрава 118н от 2021 года, утвердивший порядок оказания помощи при онкозаболеваниях, — говорит Парамонов. — Документ направлен на реализацию одной цели — ограничить число клиник, оказывающих помощь онкологическим больным, ради экономии денег».

Неоднократно звучат новости и о том, что в России начались перебои с поставками импортных препаратов. Однако, по утверждению министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко, «российский фармрынок характеризуется стабильностью, дефицита импортных лекарств не наблюдается».

Руслан Абсалямов подтверждает его слова, хотя настроен более настороженно: «Импортные лекарства пока доступны, но как будет дальше, никто не знает. Российские аналоги некоторых препаратов имеются, но полностью заменить импортные лекарства российские производители не могут. В клинике „Рассвет“ мы стараемся использовать импортные препараты, поскольку, по нашему представлению, они производятся под большим контролем».

Группа поддержки

«Мне ужасно повезло, что друзья взяли меня на ручки и понесли — без них я бы не справилась эмоционально и финансово, — вспоминает Анна Качуровская. — У меня был онкопсихолог, к которому я обратилась сразу и разговаривала с ним каждую неделю. Это было для меня крайне важно — он помог мне не срываться, по крайней мере на близких».

Психологическую помощь онкобольным оказывают онкопсихологи. Такие специалисты выступают в роли «разрешателя», позволяя больному отчаиваться, горевать и радоваться.

«Наверное, можно было жить через призму рака: вот я, вот у меня большой страшный рак, который влияет на все. Я же решила жить иначе — вот я, у меня есть дети, друзья, любимая работа, спорт, путешествия, хобби, и вот в этом же ряду — рак»

«Если пациент замечает, что его переживания стопорят повседневную жизнь, появились страхи, которые не дают двигаться дальше, нормально общаться с родными, выполнять рутину, с этим нужно работать безотлагательно. Психолог окажет широкую поддержку, поможет разобрать социальную ситуацию и настроит пациента на лечение, — комментирует Камилла Шамансурова, ассистент кафедры педагогики и медицинской психологии Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, психолог, супервизор, тренер Фонда борьбы с лейкемией, директор АНО ЦПСИ „Обычные люди“. — Психиатр необходим в случае, если у пациента есть неблагополучные проявления — длительное нарушение сна, тревога или апатия, „выключающие“ из жизни, нарушение пищеварения, суицидальные мысли. Важно помнить, что основное лечение влияет не только на опухоль, но и на весь организм в целом, что может приводить к угнетенным эмоциональным состояниям. О чрезмерной тревоге, нарушениях сна, апатии, длительном периоде негативных мыслей, перепадах настроения обязательно следует говорить врачу, который может порекомендовать препараты, стабилизирующие эмоциональный фон. Нельзя заниматься самолечением — безрецептурные препараты, которые мы принимаем в обычной жизни, могут повредить прописанной схеме лечения и ухудшить состояние».

Анна Уварова считает, что ей очень помогло то, что она не ставила болезнь во главу угла: «Наверное, можно было жить через призму рака: вот я, вот у меня большой страшный рак, который влияет на все. Я же решила жить иначе — вот я, у меня есть дети, друзья, любимая работа, спорт, путешествия, хобби, и вот в этом же ряду — рак. И в результате у меня было много „нормальной“ жизни. Я занималась спортом — силовыми, тайским боксом, бегом, между двумя еженедельными химиями слетала с дочерью в обожаемый Стамбул, выступала на конференциях, встречалась с друзьями. Да, в какие-то дни ездила на химию и размазывалась по дивану от тошноты и слабости, но этот диван не влезал во все моменты моей жизни».

Нужно ли говорить о болезни окружающим или умалчивать о проблеме?

«Любая стратегия эффективна, если она не мешает жить, — уверена Камилла Шамансурова. Но здесь есть одно „но“: бывает, что женщина хочет, чтобы к ней относились так же, как к здоровому человеку, но при этом у нее одновременно возникает ощущение, что ее никто не понимает и не видит происходящих с ней изменений. Важно определить, что именно сейчас важнее — чувствовать поддержку, внимание, получать помощь или ощущать себя здоровой, или и то и другое вместе. Главное, понять как не отказаться от общения, но организовать его комфортным для себя. В том числе можно, прежде чем сказать другим, описать себе ситуации, с которыми она боится столкнуться, и понять, как она может на них отреагировать, чтобы чувствовать себя защищенной».

По мнению Камиллы Шамансуровой, некоторые вынужденно пишут об этом в социальных сетях, чтобы собрать необходимые средства, а другие скорее ведут дневник, чтобы сказать миру: я живу, я выздоравливаю, у меня все получается. Бывает, что женщины принимают решение не сообщать общественности, потому что это может повредить им профессионально, или не хотят жалости со стороны окружающих.

Анна Уварова решила не скрывать свою болезнь, более того, буквально через неделю после постановки диагноза придумала и организовала собственную группу поддержки в телеграме. «На канале я рассказывала, что со мной происходит, делилась сложностями и лайфхаками, собирала информацию, фиксировала все этапы своего „приключения“ (включая, например, расходы и затраты времени), — рассказывает Анна Уварова. — У меня там даже есть тематические мемы и, конечно, фотографии „с мест событий“ — химиотерапии, госпиталя, лучевой терапии... Постепенно на канал подписывалось все больше людей, и сейчас меня читают уже больше 200 человек. Это не только друзья, но и другие онкопациенты, с ними я познакомилась в процессе лечения, которым важна информация и моральная поддержка».

«Очень хорошо работают объятия. Когда человек чувствует себя незащищенным, его в буквальном смысле нужно взять на ручки»

Позже Анна написала о себе пост на фейсбуке, чтобы помочь в борьбе со стигматизацией рака. «Люди боятся рака и поэтому не сразу идут проверяться, тянут с получением диагноза, с началом лечения, хотя сейчас многие виды онкологии прекрасно лечатся, в том числе и по ОМС. И еще мне важно было рассказать, что я закончила курсы ведущих групп поддержки (а потом еще курсы равных консультантов в онкологии), что ко мне можно и нужно приходить за советом, информацией, просто моральной поддержкой. Возможность поддерживать других — очень поддерживала и поддерживает меня».

Зачастую не знают, как вести себя, и самые близкие: как выразить сочувствие, как оказать поддержку и какие подобрать слова. «Мне было очень некомфортно, когда мне говорили: «Это твои обиды, ты на кого-то обижаешься, поэтому у тебя рак, прости, отпусти, и все пройдет, — делится Анна Уварова. — Или когда предполагали, что меня сглазили или навели порчу. Мне было важно, что для близких я осталась той же Аней, что и до болезни. Очень помогали сообщения друзей, не относящиеся к болезни: „Выступишь на конференции? Твоя тема!“, „А ты смотрела / читала / ходила?..“, „Пойдем пить просекко!“ Ну и простые „Обнимаю“, „Ты красавица, пусть сегодня химия пройдет легко“, „Думаю о тебе“».

Камилла Шамансурова считает, что родные и близкие могут показать человеку, который оказался в непростой ситуации, как сильно он для них значим, и оказать ему конкретную помощь. «Подумайте, что вы можете? Например, делать уроки с ее детьми, сидеть с ней в коридоре, пока она ждет приема, возить ее к врачам, присылать глупые сообщения, помогать с контактами психологов, священнослужителей, — говорит Шамансурова. — Очень хорошо работают объятия. Когда человек чувствует себя незащищенным, его в буквальном смысле нужно взять на ручки и погладить. Можно сказать: „Я не умею говорить о чувствах, но ты для меня самый дорогой человек“. Это огромная ценность».

«Нас окружает много невзрослых людей, а те, кто сталкивается с раком, становятся взрослыми по-настоящему. Мне приятно чувствовать, что я человек, ответственный за себя и свою жизнь»

Жизнь после 

Считается, что РМЖ — самый «простой» вид рака, просто потому, что хорошо изучен, однако результаты лечения зависят от множества факторов: стадии заболевания, подтипа рака, возраста пациентки и др. Нужно помнить, что лучше всего поддается лечению болезнь, выявленная на ранней стадии, поэтому скрининг — это очень-очень важно.

«Как правило, мы наблюдаем пациента пять лет, если в течение этого времени у него нет проявлений болезни, он считается излеченным», — говорит Руслан Абсалямов. Дмитрий Горнастолев называет ту же цифру: «Некоторые раковые клетки могут оставаться в организме и после лечения. Они могут стать причиной возвращения рака, который в большинстве случаев дает о себе знать в течение первых пяти лет. А иногда позже. Если лечение закончено, последующие визиты к врачу будут поначалу раз в несколько месяцев, а по истечении пяти лет они, как правило, проводятся примерно раз в год».

«К раку отношусь как к большому важному приключению, которое со мной случилось. Нас окружают много невзрослых людей, а те, кто сталкивается с раком, становятся взрослыми по-настоящему. Мне приятно чувствовать, что я человек, ответственный за себя и свою жизнь, — признается Анна Качуровская. — Это важное чувство, я не думаю, что я раковый больной, хотя мои волосы после химии стали кудрявыми, как у альпаки. Когда я смотрю на себя в зеркало, мне ужасно весело. Я стала очень осознанным человеком, это очень ценное чувство. До болезни я была очень быстрой, деятельной, ловкой, такой и осталась, просто теперь, когда надо, умею замедляться. И еще. Болезнь помогла мне понять, что у моего тела есть голос, его надо слушать, тогда жить становится гораздо проще. Видимо, это достигается медитативными практиками, а у меня практика была другая — химическая и радиоактивная».

А Анна Уварова нашла себе классный «антитриггерный механизм». В процессе лечения ей не хватало рядом человека, который сам побывал в ее ситуации и мог бы рассказать что такое химиотерапия, как ощущаются побочки и как с ними бороться, который знал, как бывает страшно, и поэтому не успокаивал бы бодрым голосом, но при этом мог дать понять, что жизнь продолжается и есть свет в конце тоннеля. Поэтому она закончила курсы «равных консультантов в онкологии» в фонде «Александра» и теперь поддерживает людей, заболевших РМЖ, и их родных. «Сейчас в нашей стране рак сильно демонизирован. Есть „обратная ошибка выжившего“ — когда мы видим в фильмах трогательных героев, умирающих от рака, знаем что Жанна Фриске и Стив Джобс не выжили, несмотря на лучших врачей, участвуем в многомиллионных сборах на лечение детей. Людям страшно, и иногда именно из-за страха они тянут с получением диагноза и началом лечения, — объясняет Уварова. — И во время лечения, на каждом этапе, может понадобиться информационная или эмоциональная поддержка, чем и занимаются равные консультанты. Я каждую неделю общаюсь с женщинами, я стараюсь помочь им информацией или просто беседой. Моя болезнь — не страшный триггер, а полезная история, которая может спасти других».