У меня конфликт с иммунитетом
Рассеянный склероз — это не про память и не про старость. Аутоиммунное неврологическое заболевание проявляется в молодом возрасте и поражает нервные окончания. Одна из возможных причин — недостаток витамина D. Полностью РС не лечится, но терапия существует — в России она даже бесплатна. И это шанс жить так, как хочется.
Диагноз: лучше раньше, чем потом
«В апреле 2013 года у меня начали странно неметь ноги, и это ощущение медленно поднималось от стоп к поясу. Я сразу записалась на прием к одному известному неврологу, который выслушал, потыкал меня иголочками и сказал: «Вы молодая красивая девушка, зачем пришли?» Я улетела в командировку в Стамбул, а когда пришло время возвращаться, к самолету меня уже вели под руку — сама ходить не могла, — рассказала The Blueprint Екатерина Якимова, куратор, театральный продюсер, директор фестиваля «Территория». — В Москве меня сразу положили в реанимацию, сделали МРТ — сказали, что это рассеянный склероз. Я не могла поверить, вырвалась из больницы и сделала еще три МРТ в других местах. В третьем врач мне сказал: «Катя, успокойтесь, у вас точно РС».
Рассеянный склероз — неизлечимое хроническое аутоиммунное заболевание, в основе которого лежит поражение центральной нервной системы, а точнее, оболочки нервных волокон — миелина. Иммунная система атакует нервную, в результате чего начинается онемение в теле, проблемы со зрением, головокружение и шаткость при ходьбе — симптомов много, и они очень разные.
«Болезнь так назвали из-за рассеянности симптоматики, — объясняет д.м.н, профессор, невролог клиники „Семейная“ Ирина Преображенская. — Симптомы, которые есть у пациента, нельзя объяснить одним очагом поражения. Очагов всегда несколько, как в головном, так и в спинном мозге. Выявить их наличие можно при помощи магнитно-резонансной томографии. Во времени симптомы тоже рассеиваются — они могут появляться, исчезать, а затем появляться вновь. После иммунного воспаления в мозге остается небольшой участок с рубцом из соединительной ткани — морфологи называют эти изменения „склероз“».
Особый вид депрессии
Всего в мире больше двух миллионов людей болеют рассеянным склерозом, в России — около 150 000. То есть проблема не очень редкая. И известно о ней с 1835 года, когда РС впервые описал французский патологоанатом Жан Крювелье. В последние 20 лет врачи научились контролировать течение рассеянного склероза, а тренд на внимательное отношение к собственному здоровью привел к тому, что болезнь все чаще диагностируют на ранних этапах. Проявляется она рано — в возрасте от 18 до 45 лет, хотя бывают и исключения.
Иногда первые симптомы заметны в детстве. «Если у ребенка был острый диссеминированный энцефаломиелит или острая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия, он должен наблюдаться у специалиста в центре рассеянного склероза. Даже если все симптомы прошли, — добавляет Ирина Преображенская. — Есть вероятность (небольшая), что позже, спустя годы, у него может развиться рассеянный склероз».
Похожее случилось с Яниной Камбур, начальником юридического сектора администрации Тельмановского сельского поселения Тосненского района Ленинградской области: «Первые симптомы у меня прослеживались с двухлетнего возраста — было онемение рук и ног, в семь лет я стала плохо слышать и видеть, а с 14 начались частые потцери сознания. К сожалению, родители не обратили на это должного внимания. О рассеянном склерозе я узнала только в 24 года. На работе в перерыве вышла на улицу, и вдруг кто-то будто ударил меня по затылку. Перед глазами появилось черное пятно. Сначала думала, что дело в давлении, но потом стала путать звуки: вместо слова «памятник» говорила «палмятник». Через час была у врача, еще через два сделала МРТ. На меня с прискорбным видом взглянула медсестра, но первое, что я услышала: “Все будет хорошо”».
Некоторые узнают о диагнозе в более взрослом возрасте только потому, что не придавали значения первым симптомам. Например, в 2018 году рассеянный склероз диагностировали у актрисы Сельмы Блэр. Звезде фильма «Жестокие игры» тогда было 46, но к этому времени симптомы беспокоили ее уже 15 лет — она списывала их на защемление нерва. Пока однажды не обратилась к неврологу с нестерпимой болью в шее и не сделала МРТ, которое показало более 20 поражений мозга.
Что мы делали не так?
Точные причины появления рассеянного склероза пока неизвестны. Есть мнение, что его запускает постоянный стресс и генетическая предрасположенность к аутоиммунному сбою. Другие исследователи отмечают влияние образа жизни и вредных привычек. Часто причиной считают дефицит витамина D. «Доказать, что рассеянный склероз появляется „от нервов“, к сожалению, невозможно, — говорит Лев Брылев, к.м.н., врач-невролог, заведующий неврологическим отделением ГКБ имени В.М. Буянова. — Нервничать вообще нельзя никому, особенно при хронических заболеваниях — гипертонии, диабете, эпилепсии. Зато есть более понятная и изученная взаимосвязь рассеянного склероза и уровня витамина D. Предрасположенность к РС может быть вызвана его нехваткой, особенно в первые 15 лет жизни. Меньше всего заболевших в солнечных странах, так как там у людей реже встречается дефицит витамина D. В наших широтах дефицит есть почти у всех».
Предполагается, что рассеянный склероз может быть спровоцирован курением — из-за токсинов, влияющих на миелин, и хронического кислородного голодания мозга. Доказать это сложно, зато точно известно, что при уже имеющемся рассеянном склерозе отказ от курения замедляет течение болезни. «Проверить, приводят вредные привычки к заболеванию или нет, непросто, но здравый смысл подсказывает, что их надо избегать, — добавляет Лев Брылев. — Это не значит, что надо все бросить, всего бояться и сидеть дома».
Не полностью, но лечится
Рассеянный склероз не обязательно приводит к инвалидности. Да, это по-прежнему неизлечимое заболевание. Но у разных людей оно протекает по-разному. И фармацевтика активно разрабатывает новые препараты, изменяющие течение РС, — их называют ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. — Прим. The Blueprint). Чем раньше будет обнаружена болезнь, тем больше шансов отсрочить следующее обострение и жить полноценной жизнью.
«Оказалось, надо встать на учет и начать получать лечение, — вспоминает Екатерина Якимова. — Это не значит, что нервный стресс или инфекция не вызовет обострения болезни, но все же препараты сохраняют твою ремиссию, стабильность. Я узнала, что есть межокружные отделения рассеянного склероза — организации с забавной аббревиатурой МОРС. Там за тобой закрепляют врача, наблюдают и подбирают нужный препарат. Необходимо делать ежедневные подкожные уколы — как с инсулином. Это неудобно: постоянные шишки и пятна, надо научиться колоть себя самостоятельно. Если куда-то летишь, везешь с собой и обратно целую пачку шприцев. В органах потом все пересчитывают вместе с упаковкой — проверяют, что ты их не перепродаешь».
По современным протоколам лечиться нужно, даже если болезнь протекает бессимптомно. «На ранних этапах заболевания симптомы могут не доставлять проблем, но безотлагательное начало лечения под постоянным наблюдением врача способно замедлить прогрессирование, — добавляет Ольга Матвиевская, к.мн., невролог, психиатр, президент "Московского общества рассеянного склероза", генеральный директор ООИБРС.. — Эффективность ПИТРС была изучена в многочисленных клинических исследованиях в соответствии со всеми принципами доказательной медицины. Один из основных критериев, по которому оценивают эффективность лекарственного препарата, — это отсутствие обострений и признаков активности по данным МРТ». Тем не менее не все пациенты принимают препараты.
Несмотря на то что в России, в отличие от многих других стран, лечение можно проходить бесплатно, по квоте, многие отказываются от ПИТРС, не сумев подобрать нужный препарат. «Я ничего не принимаю, и моя картина рассеянного склероза то улучшается (то есть очаги исчезают), то ухудшается (появляются новые). Отчего это зависит — никто не знает», — признается Янина Камбур.
Кто-то не видит результата, другие отказываются от лечения из-за побочных эффектов. «Вполне может случиться так, что после начала лечения пациенту становится хуже, — объясняет Лев Брылев. — Это не значит, что лекарство не работает, просто оно не подходит, и нужно перейти на другое. Отказ от лечения часто приводит к тому, что через десять лет пациент снова приходит к врачу и спрашивает, что можно сделать, а время уже потеряно».
«Был в моей жизни период, когда я уехала в Индию, — вспоминает Екатерина Якимова. — Там мне сказали не колоть себе всякую химию, а заниматься йогой два раза в день и есть траву — и тогда все будет хорошо. Я поверила и прекратила принимать лекарства, а когда они перестали действовать, началось обострение, которое длилось почти полгода. Тогда мне в четырех разных больницах прокололи годовую норму гормонов — ими снимают обострения. Но горение очагов не останавливалось. К этому времени у меня уже так сильно волочилась нога, что я упала в палате, и случился перелом. Потом мне предложили альтернативную терапию иммуноглобулинами. Как же я обрадовалась, когда на второй капельнице почувствовала боль в сломанной ноге. Обострение закончилось, мне подобрали хороший ПИТРС, и теперь я в ремиссии».
Протокол Уолс
Помимо приема препаратов врачи выделяют еще несколько пунктов, которые нужно пересмотреть больным РС. «Есть потрясающая книга — „Протокол Уолс“, — добавляет Екатерина Якимова. — Ее написала американский врач-невролог, которая сама заболела рассеянным склерозом. Она объясняет, как контролировать болезнь. Во-первых, нужно наладить режим — высыпаться и отдыхать. Во-вторых, минимизировать стресс. В-третьих, не забывать о физической нагрузке и диете. В рационе должно быть много растительной пищи, цельных злаков и белка. От красного мяса и лактозы я отказалась три года назад и заметила положительный эффект. А еще необходимо избегать перегрева и переохлаждения — никаких парилок и ныряний в прорубь. Хотя я, если честно, все равно хожу в баню, маленькими сессиями по десять минут».
Современная терапия означает, что с рассеянным склерозом можно продолжать работать, заниматься спортом, путешествовать и даже рожать детей. «После постановки диагноза пациент не просто может, он должен продолжать жить привычной жизнью, — объясняет Екатерина Попова, д.м.н., заведующая Межокружным отделением рассеянного склероза в московской клинической больнице № 24. — Согласно проведенным исследованиям, пациенты, продолжающие работать и быть социально активными, сохраняют высокое качество жизни. Женщины могут рожать, более того, доказано, что во время беременности заболевание затихает». «Сейчас я в декретном отпуске по уходу за ребенком, дочке год и пять месяцев, — сказала нам Янина Камбур. — После родов я стала осуществлять свои мечты — например, села на шпагат за 30 дней». «Глобально болезнь никак не изменила мою жизнь, — соглашается Настя Шпилевская, автор блога „Всякое бывает“. — Да, я внимательнее подхожу к питанию и спорту, вовремя делаю уколы, исключаю стрессовые ситуации. Но благодаря терапии и изменениям, которые я принесла в свою жизнь, ремиссии уже три года. Я часто забываю, что у меня вообще есть какое-то заболевание. Через месяц я выхожу замуж, и, конечно, мы хотим ребенка».
Как говорить про болезнь родственникам и друзьям
«Для эмоционального благополучия важна поддержка», — резюмирует врач Екатерина Попова. Но требовать ее у семьи бессмысленно, это дело добровольное. «Когда мне только поставили диагноз, родители подлили масла в огонь, запрещая о нем рассказывать, называя рассеянный склероз „позором“, — вспоминает Янина Камбур. — В итоге я перестала с ними общаться. Друзья никак не реагируют — никому не хочется знать и слышать о болячках. Все, кому я говорила про свой РС, либо отворачивались, либо дистанцировались. Именно из-за этого я и решила вести блог. И кардинально изменить свою жизнь. В первую очередь избавиться от людей, которые меня расстраивают, и полюбить себя».
«Я прочитала, что у многих знаменитых людей есть рассеянный склероз, но на меня это никаким образом не повлияло, — говорит Настя Шпилевская. — Меня скорее вдохновляют истории самых обычных людей с этим диагнозом. Просто важно понимать, что все не так страшно, как пишут в интернете. Лучше общаться с реальными людьми, с теми, кто не понаслышке знает об этой болезни». Спустя полгода после того, как у Насти диагностировали РС, его же нашли и у ее мамы. Сейчас они вместе проходят терапию, обе находятся в ремиссии.
То, как человек справляется с диагнозом, во многом зависит от его собственных усилий, в чем убедилась Екатерина Якимова: «Важно прислушиваться к своему состоянию и грамотно распределять силы, потому что никто за вас это не сделает. У меня всегда был девиз “Нет ничего невозможного”. Теперь появился еще один: “Рассеянный склероз — не приговор”. Я уже девять лет руководствуюсь этой мыслью. Жизнь одна, и только нам решать, как ее прожить».
