Дефицит внимания
АЛЕКСЕЙ ЛАХОВ
Движение людей, живущих с ВИЧ, «Пациентский контроль» сообщает о практически беспрецедентных перебоях с лекарственным обеспечением пациентов. Минздрав сухо докладывает о том, что «продолжает мероприятия по закупке лекарственных препаратов». Эпидемия ВИЧ-инфекции между тем не отступает: только с января по май 2023 года выявлено больше 24 000 новых случаев этого заболевания. Как на самом деле обстоят дела с лекарствами, жизненно необходимыми людям с ВИЧ, и почему вирус продолжает распространяться в России? Разбирается международный консультант по адвокации в сфере ВИЧ Алексей Лахов.
Опять 25
Алексей Лахов • есть тема
ВИЧ-инфекция — это хроническое заболевание, которое постепенно разрушает иммунную систему человека. А она, в свою очередь, не только защищает организм от вредоносных бактерий, грибков и вирусов, но и играет важную роль в предотвращении ряда онкологических заболеваний. К счастью, сегодня у врачей есть более 25 препаратов антиретровирусной терапии (АРВТ), позволяющих остановить размножение вируса иммунодефицита в организме, снизить его количество до не определяемого современными тест-системами уровня и позволить людям с ВИЧ вести полноценную и здоровую жизнь. На конференции, прошедшей в июле этого года, Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) представила новые рекомендации в отношении ВИЧ и подчеркнула, что благодаря регулярному приему АРВТ люди с ВИЧ НЕ передают вирус своим сексуальным партнерам (даже если не пользуются презервативом во время полового акта).
Однако все это возможно, только если строго соблюдать назначения врача: принимать лекарства ежедневно, в определенное время и в определенной дозировке, а также вовремя сдавать анализы, необходимые для контроля над ходом лечения. Вирус иммунодефицита человека настолько изменчивый и склонный к мутациям, что против него до сих пор не придумали вакцину, а пропуск нескольких приемов АРВТ в месяц может привести к развитию устойчивости к лекарству. В результате оно перестанет быть эффективным, и пациенту придется подбирать новую схему лечения. Количество схем АРВ-терапии при этом ограничено, и вот уже 25 наименований препаратов не кажутся такой уж внушительной цифрой. Именно поэтому бесперебойный доступ к лекарствам для человека с ВИЧ не просто важен, а жизненно важен.
Алексей Лахов • есть тема
Эпидемия Шредингера
В России вроде бы и есть эпидемия ВИЧ-инфекции, а вроде бы и нет. Все дело в методиках подсчета, которыми пользуются различные ведомства. По данным Минздрава, в Федеральный регистр лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека (ФРВИЧ), в 2022 году были внесены сведения о 815 000 ВИЧ-положительных россиян — а это меньше 1% населения. «Если число инфицированных в той или иной стране превышает 1%, то это уже развитая эпидемия. У нас 150 миллионов (речь идет о населении России. — Прим. The Blueprint), на конец 2022 года у нас было порядка 1,1 миллиона ВИЧ-инфицированных. Поэтому здесь говорить об эпидемии не стоит», — заявил бывший главный санитарный врач России Геннадий Онищенко (при этом косвенно опровергнув данные Минздрава о количестве больных).
Выходит, эпидемии нет? С этой точкой зрения не согласен эпидемиолог Вадим Покровский, возглавляющий научно-исследовательский отдел эпидемиологии и профилактики СПИДа в ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора. По его словам, в России инфицировано до 1,5 миллиона граждан — и если это так, то это тот самый один процент населения. Значит, эпидемия все-таки есть? «Бывший главный санитарный врач России Геннадий Онищенко заявил, что эпидемии ВИЧ в стране нет. Но вот за те 15 лет, что он руководил Роспотребнадзором, число инфицированных выросло с 3 тысяч до 600 тысяч. То есть в 200 раз! Это эпидемия или нет? Это эпидемия, хотя и не такая, как в течение месяца все заболели коронавирусом, она медленная», — объяснял Покровский.
Как бы то ни было, в абсолютных цифрах Россия уже давно антилидер по заболеваемости во всей Европе. Только за 2022 год в стране было зарегистрировано более 61 000 новых случаев ВИЧ — судя по всему, без учета так называемых присоединенных территорий. Какое количество людей с ВИЧ проживает там, сказать трудно, так как процесс подсчета только начался. Суммарно экономическое бремя ВИЧ-инфекции — то есть расходы государства на закупку препаратов и оказание медицинской помощи, а также косвенные экономические затраты, связанные с преждевременной смертностью и инвалидизацией, — в прошлом году оценивали в 262,5 миллиарда рублей. И ситуация может стать еще хуже, если ВИЧ-положительные люди не будут получать необходимые лекарства.
Проблема в том, что Минздрав рассчитывает потребность пациентов в лекарствах по данным федерального регистра. Данные Роспотребнадзора, в свою очередь, учитывают и тех ВИЧ-положительных, которые сдали тест на антитела к этой инфекции, но могли еще не попасть в регистр — например, потому, что не обратились в СПИД-центр по месту жительства и не встали на диспансерный учет. В итоге реальное число людей с ВИЧ в России может быть выше количества пациентов в регистре. Ведомствам бы договориться между собой, но пока сделать этого не получилось.
На дне
С начала 2023 года активистам «Пациентского контроля» поступило 343 сообщения о перебоях с АРВ-препаратами — в том числе из так называемых присоединенных территорий. Для сравнения — за весь 2022 год было зафиксировано 210 таких обращений, за 2021-й — 182. На первый взгляд, относительно общего числа людей с ВИЧ в стране это не так уж и много. Однако нужно учитывать, что далеко не все пациенты знают о возможности отправки подобных обращений (анонимное сообщение можно отправить на сайте Pereboi.ru или через телеграм-бота Авокадий Перебоев) — или же просто боятся вступать в конфронтацию с чиновниками от здравоохранения. «Это катастрофа. Такого не было с 2011 года», — говорят общественники.
А ведь еще в середине нулевых казалось, что проблема почти решена. В 2004-2005 годах активистам радикальных движений Front AIDS и «Хранители радуги» удалось привлечь внимание властей к проблеме распространения ВИЧ-инфекции и отсутствия терапии с помощью различных «акций прямого действия». Настолько, что об этом в 2006 году говорил даже президент России Владимир Путин: «...исключительно остра проблема людей, инфицированных ВИЧ и другими опасными болезнями, которые фактически становятся изгоями и помимо своего недуга сталкиваются с трудностями адаптации к полноценной жизни в обществе».
В результате в России появились бесплатные лекарства для лечения ВИЧ-инфекции — которые государство закупало за свой счет. Однако уже через несколько лет начались недопоставки АРВ-препаратов, а в лечении отказывали даже беременным. Тогда и появился «Пациентский контроль». «Наши смерти — ваш позор», «В России ВИЧ лечат наугад», «Хватит гадать — давайте лечить!» — с такими лозунгами по стране прокатилась серия акций, призванных обратить внимание властей и фармкомпаний на серьезные проблемы с доступом к АРВ-терапии. По информации «Радио Свобода», признанного иноагентом, активисты проносили по улицам гробы и приковывали себя к заграждениям здания Администрации президента.
И снова показалось, что власти приняли меры. Минздрав, который до этого сам закупал АРВ-препараты и распределял их по регионам, начал «спускать» деньги в субъекты РФ, чтобы те приобретали лекарства самостоятельно. В 2016 году, правда, ведомство в целях оптимизации бюджетных расходов вернулось к централизованной закупке медикаментов, но ситуация в целом нормализовалась. К сожалению, ненадолго. В мае 2022 года «Пациентский контроль» подвел итоги изменения ситуации с доступом к лечению ВИЧ-инфекции в стране за последние 10 лет — и они оказались неутешительными. Нехватка препаратов осталась, люди продолжают умирать от СПИДа, а лечение от ВИЧ получают лишь 50% людей — и то не всегда своевременное и эффективное. «Пациенты так и не дождались адекватного охвата лечением», — резюмировали активисты.
Почему в России перебои с лекарствами от ВИЧ-инфекции?
По большому счету причин две — ежегодный прирост пациентов и нехватка денег. Темпы выявляемости новых случаев заболевания снизились буквально в последние несколько лет, а до этого стабильно росли, и каждый год в стране регистрировали еще 100 000 ВИЧ-положительных людей. Система здравоохранения не справлялась с притоком новых пациентов, и в 2022 году, по данным аналитического центра «Коалиция по готовности к лечению» (прекратила деятельность в России с 1 августа 2023 года), АРВ-препараты смогли получить только около 74% пациентов, состоящих на диспансерном учете.
Надо понимать, что это — самое большое количество пациентов за все годы мониторинга закупок (первый отчет вышел в 2012-м, но охватывал период с 2009 года). На закупку АРВ-препаратов тогда потратили больше 42 млрд рублей: часть закупок Минздрав провел за счет бюджета 2023 года. Кроме того, уже потрачен практически весь бюджет текущего года, выделенный на лекарства, но ими обеспечены всего лишь 36% от всех нуждающихся в АРВ-терапии пациентов. По оценкам экспертов коалиции, для обеспечения всех пациентов лекарствами необходимо еще как минимум 20 млрд рублей.
Однако в условиях дешевеющего рубля и повышения затрат на оборону и безопасность сделать это будет совсем непросто. Минздрав считает, что часть АРВ-препаратов могли бы покупать субъекты Российской Федерации за собственные средства. И действительно, в 2022 году аукционы на закупку лекарственных средств провели в 63 регионах. Но, как обычно, самыми щедрыми оказались три региона: Москва, Московская область и Санкт-Петербург. Только в Москве на эти нужды выделили 1,5 млрд рублей — и это почти в 10 раз больше, чем расходы на закупку лекарств у 43 других регионов, вместе взятых.
Есть и еще один нюанс, который мешает решить проблему дефицита АРВ-препаратов — хотя бы для внесенных в федеральный регистр пациентов. Многие люди с ВИЧ вынуждены принимать по три или четыре таблетки в день, в то время как существуют эффективные комбинированные препараты — где в одной таблетке содержится сразу несколько действующих веществ. Сам Минздрав рекомендует использовать «менее токсичные и наиболее удобные схемы лечения в виде комбинированных препаратов с фиксированными дозами». Есть два «но»: такие препараты официально появились в России только в 2020 году — и стоят они по-прежнему дорого.
Так что остается самим людям с ВИЧ? Выходить на акции протеста в сегодняшних реалиях чревато, ждать и надеяться — можно и не дождаться. «Пациентский контроль» рекомендует оставлять обращения о перебоях и замене препаратов не только через веб-сайт и телеграм-бот движения, но и писать напрямую в Минздрав. И, возможно, тогда у этого ведомства — а также у МИДа — будет меньше поводов упрекать общественников и СМИ в «идеологических манипуляциях» и «пропагандистских провокациях» и появится дополнительный стимул попытаться решить проблему ВИЧ-инфекции в России.
