«Маяк подает сигнал»

ФОТО:
Саша Гонохина

стиль:
Игорь Андреев

«Когда в семье неизлечимо болен ребенок, это похоже на шторм: земля уходит из-под ног и вокруг темнота. Маяк подает сигнал — на свете есть место, где помогут справиться с болью, где ценят каждый день и радуются ему», — так название фонда и хосписа для детей и молодых взрослых «Дом с маяком» объясняют сами сотрудники. Среди них — врачи и медсестры, соцработники и игровые терапевты; выпускники юрфаков и журфаков, бывшие рестораторы и кадровики. Мы поговорили с командой «Дома с маяком» о любви и работе, о смерти и смехе.

Оксана Попова

Алена Кизино

Ирина Агаян

Екатерина Панкова

Дмитрий Ястребов

Ольга Дьяконова

Галина Перминова

Лида Мониава

Лида Мониава, учредитель фонда «Дом с маяком»

Про то, как все началось

«Я еще в школе училась, когда увидела объявление о том, что ищут волонтеров с цифровыми фотоаппаратами — нужно было прийти в больницу и на один день дать камеру больному ребенку, чтобы он снял мир таким, каким его видит. У меня как раз был фотоаппарат, я пришла, и мне понравилось так проводить время. Мне было лет 16-17».

Про то, что делает учредитель

«У меня роль скорее учредителя, чем исполнителя. Моя задача — придумать идею и ее реализовать: найти деньги, выделить на это дело сотрудников. Я изучаю законы и протоколы. Сейчас вот занимаюсь темой обучения сотрудников. Моя идея — построить „Дом с маяком“ по европейской модели: чтобы не пациенты подстраивались под правила организации, а ровно наоборот. Недавно делала конференцию для сотрудников на эту тему. Еще готовлю новый проект сопровождаемого проживания для детей из интернатов. Это когда мы забираем из интерната ребенка с тяжелым заболеванием в квартиру, чтобы максимально приблизить его жизнь к самой обыкновенной».

Про проблемы

«Их много. Первая — в России профессии специалиста паллиативной помощи как таковой не существует. То есть мы сами продумываем, как эту помощь оказывать. У нас нельзя, как, например, в Европе, пройти двухгодичный курс и стать социальным работником, врачом, психологом, медсестрой паллиативной помощи. Поэтому получается, что в хоспис приходят люди из самых разных сфер. Ближе всего к этой теме медики, конечно. А, например, нянями приходят люди, которые работали рестораторами, переводчиками и кем только не. Им нужно с нуля осваивать все вопросы ухода за детьми с инвалидностью, учиться всяким манипуляциям. А учиться этому особо негде, поэтому нам приходится проходить много обучений — прежде всего европейских. Пока мы не поездили по Европе и не увидели все своими глазами, не понимали, как нужно работать.

Вторая проблема — отношение к инвалидности в целом. Есть две модели. Одна медицинская: забота о людях с инвалидностью нацелена на то, чтобы их исправить. В Европе и Америке эта модель изжила себя больше 50 лет назад. Там модель социальная: общество должно подстраиваться под человека с особенностями. Например, если ты в инвалидном кресле, то нужно не твои ноги разрабатывать годами, а нужно пандусы построить в городе. И тогда можно не ждать, когда ноги заработают. Ты можешь уже тогда перемещаться, везде ходить. И вот эта социальная модель — она про изменения общества. Нужно в принципе думать в эту сторону. Мне это очень интересно, я прохожу много курсов, чтобы понять, как может выглядеть идеальная российская модель в будущем».

Про доступную среду

«Доступную среду нужно организовывать. Не должно быть мест, в которые ты не можешь зайти из-за узкого прохода и отсутствия пандуса. Да что там — человек с инвалидностью сейчас не может перейти на другую сторону Тверской улицы, потому что ни один подземный переход от Охотного Ряда до Белорусской для этого не приспособлен. Арбат тоже невозможно перейти. И подъезды очень многие не приспособлены. Все это приводит к тому, что люди с инвалидностью дома сидят, мало выходят. А из-за того, что они мало выходят, все социальные учреждения — от кафе до музеев — не понимают, зачем что-то менять. В школах людей с инвалидностью до сих пор автоматически переводят на домашнее обучение или в специальные школы. И в итоги они живут очень изолированной жизнью. А хочется, чтобы дети с инвалидностью учились в обычных школах, чтобы была доступная среда, чтобы после школы было сопровождаемое трудоустройство. Да хоть какая-то занятость, чтобы не сидеть дома, а что-то делать и быть полезным».

Про то, что не так с транспортом

«Автобусы в Москве доступны для колясок, метро — нет. Вообще в метро есть служба мобильности пассажиров. Это когда ты приезжаешь в инвалидном кресле, выходят четыре мужчины, и тебя тащат как какого-то господина. Это все очень устарело. Но главное — эту службу нужно вызывать заранее. Она не всегда доступна. И при этом в Москве, если сравнивать с другими городами — хоть с Питером, — есть хоть какие-то попытки».

Про деньги

«Финансовая модель такая: примерно 15% — от государства, государственные деньги в форме грантов или субсидий, а 85% — пожертвования от обычных людей или компаний. Важно понимать, что гранты — это конкурсная система. Есть, например, Фонд президентских грантов. Когда-то мы выигрываем этот конкурс, когда-то нет. Из-за этой неопределенности сумму нельзя внести в бюджет. Каждый год мы вывешиваем на сайт, сколько хотим собрать денег. Чтобы хоспис работал стабильно, эта цифра должна меняться вместе с инфляцией. А чтобы хоспис развивался, нужно еще больше денег. От этой цифры зависит количество услуг, которые мы оказываем семьям. Вот сейчас мы даем детям только два визита няни в неделю. Бюджет мы обычно рассчитываем так: смотрим, какие есть потребности у детей, и прикидываем, сколько денег на это надо. Ну а дальше каждый месяц корректируем. В каком-то месяце мало собрали — значит, не будем брать новых сотрудников. На лекарства и медоборудование нам сейчас хватает. Но на улучшение качества жизни — нет. Комфортная для нас цифра — 1 000 000 000 ₽».

Про то, кого (не) берут на работу

«В команду мы стараемся набирать ребят с 18 лет, чтобы сотрудникам было весело с детьми. Чтобы работать в хосписе, одного желания помогать мало. Если я, например, профессиональный организатор мероприятий и иду в хоспис, потому что мне в первую очередь хочется там что-то организовывать, то, скорее всего, все сложится. А если идти ради какой-то высокой идеи, то мотивация пропадет. У меня никогда не было выгорания. Мне кажется, это работает так: если находишь свою сферу и подходящие условия, то его не будет. Не верю, что из-за работы, на которой тебя все устраивало, вдруг может случиться выгорание».

Ольга Дьяконова, главный врач детского хосписа Московской области «Дом с маяком»

На Ольге: Сорочка Arive

Про сложный карьерный выбор

«Мама говорит, я заявила о решении стать врачом в пять лет. Она у меня работает медсестрой в онкологическом центре. С областью было сложнее: я категорически не хотела в педиатрию и, разумеется, прошла именно на педиатрический факультет. Мама уговаривала: „Оставайся, после третьего курса переведешься на лечебное дело“. После третьего курса я поняла, что для меня дети — единственный стимул работать врачом. Так я закончила Второй мед с красным дипломом и в 21 год заявилась к академику и великому педиатру Александру Григорьевичу Румянцеву. Прямо в приемную. Он у меня спросил: „Что вы хотите, деточка?“ Я говорю: „Я хочу к вам в ординатуру“. Мы поговорили, и он взял меня к себе. После ординатуры я пошла работать в детскую онкологию. Трансплантация костного мозга, лейкозы, РДКБ — сразу начала с достаточно сложной категории пациентов. Потом был долгий путь становления в профессии: я работала и педиатром, и заведующей поликлиникой, и врачом в отделении трансплантации почки. А потом судьба свела меня с Лидой Мониавой. Она сказала: „Собираемся открывать хоспис в Московской области. Количество пациентов растет, мест на всех не хватает, а отказывать сложно“. Я прошла собеседование с Лидой, и меня сразу утвердили на организаторскую должность. Мне тогда еще предложили работу в детском санатории с очень хорошей зарплатой. У меня было двое детей — в общем, искушение согласиться было велико. Да, звучит высокопарно, но папа мне всегда говорил слушать свое сердце. Я послушала — и пошла в хоспис. Сейчас оглядываюсь назад и думаю: мне было 38 лет, для врача это солидный возраст, не время менять область работы. Но дети и родители поддержали — это сыграло большую роль. И ничего, как-то разобралась, хотя в первое время было два врача на 90 пациентов».

Про врачебную этику

«Сложнее всего было перестроить свое медицинское сознание. Я была тем самым врачом, который всегда в запаре, бежит по коридору и кричит диагнозы пациентам. Все, что нам рассказывали про этику на втором курсе, забылось. Пришлось перестраиваться и привыкать к отсутствию иерархии. Сейчас для меня няня такой же важный сотрудник, как врач».

Про цели и задачи

«Наша цель — сделать так, чтобы, несмотря на то, что ребенок тяжело болеет, папа ушел из семьи, денег совсем не хватает, семья смогла жить счастливой и полной любви и хороших событий жизнью. Из этой точки мы формируем задачи: ага, родители хотят поехать с ребенком домой — значит, собираем кислородные концентраторы, респираторы, зонды. Мы очень много занимаемся правами наших семей. Многие ребята живут без оформленной инвалидности, без полисов, без разрешения на получение опиоидов для обезболивания. Дети с неизлечимыми заболеваниями имеют абсолютно те же права, что и здоровые. Они не должны проводить свою жизнь в больницах и реанимациях только потому, что у родителей нет дома нужного оборудования. И еще должен быть кто-то, кому родители всегда могут позвонить. Им не должно быть страшно. У нас такая позиция, что мы не можем говорить „нет“ нашим семьям. Мы должны решить любую задачу. Мы должны забрать ребенка с неизлечимым заболеванием домой и организовать его жизнь дома в окружении своей семьи. Это наша цель номер один».

Про любовь

«На первой встрече я часто говорю родителям, что ваша задача сейчас — любить ребенка, а все организационные вопросы мы берем на себя. Вам надо постараться взяться за руки и развернуться в свою жизнь, не в сторону себя, не в сторону своих страхов, не в сторону обиды какой-то, а в сторону любви к своему ребенку. Если уж так произойдет, что ребенок умрет, постарайтесь максимально прожить это время так, как хочется вам с ребенком. Не бояться давать фастфуд, не бояться ложиться с ним в кровать и целовать его пяточки, не бояться плакать, не бояться обниматься. И раз уж наша работа связана с тем, что смерти в хосписе встречаются постоянно, раз уж так случилось, что дети умирают, не доживают до взрослой жизни, они страдают неизлечимыми заболеваниями самыми разными (пороки развития, онкологические заболевания), то надо думать о том, как прожить эту маленькую жизнь. День наших семей в корне отличается от нашего с вами дня, поверьте. Он намного длиннее, он намного труднее и намного, наверное, благодарнее».

Про смерть

«Я считаю, что планирование смерти — дело не менее важное, чем планирование рождения ребенка. Когда в семье ждут ребенка, то задаются миллионом вопросов. В какую женскую консультацию пойти? Какую кроватку купить? Белье белое или голубое? Какой букет взять на выписку из роддома? Миллион вопросов! Вот на мой взгляд, уход человека из жизни — это даже ответственнее, чем рождение. Одна коллега недавно сказала мне: „Оль, свекрови 86 лет, мы сейчас идем на день рождения. Слушай, а вдруг что случится? Где хоронить? Она хочет кремацию или нет?“. Нам даже вслух произнести это сложно — не „вдруг умрет“, а „вдруг что случится“».

Про жизнь

«99% моего окружения говорят: „Боже, ты работаешь в хосписе? Какой ужас!“. Я отвечаю: „Слушайте, у меня самая лучшая работа, какую вы себе только можете представить, потому что я вижу счастье, вижу успехи. Я знаю, для чего я училась, я знаю, для чего я работаю“. В хосписе про меня говорят: „Наша Дьяконова в эмоциональное выгорание не верит“. Да, не верю, хотя 31 декабря могу помогать с выпиской пациенту с онкологическим заболеванием, а 1 января — договариваться с дипломатом о том, чтобы семью, которая хочет исполнить мечту ребенка, выпустили в Корею с лекарствами. Дети знают и принимают: если я разговариваю по телефону во время семейного ужина, значит, это правда важно. Я не считаю, что работа — это монстр, который сжирает мою жизнь. От этого, наверное, и не чувствую выгорания. Умею ли я отдыхать? Конечно. Вот сейчас конец рабочего дня, и я думаю о том, как приду домой и слеплю пельмени. А завтра снова выйду на любимую работу».

Дмитрий Ястребов, руководитель отдела нянь стационара детского хосписа «Дом с маяком»

Про работу «няня нянь»

«В этом году будет девять лет, как я работаю в „Доме с маяком“. Я был первым нянем в паллиативе — гордился этим и горжусь до сих пор. Начинал в выездной службе, а последние два года я старший нянь. Как я говорю, нянь нянь. Сейчас их 20: это мальчишки, девчонки и женщины. Все разного возраста, с разным бэкграундом — на няню детского хосписа в России нигде не учат, поэтому у нас тут свой институт».

Про путь из управленца в няня

«Я пришел в хоспис из ресторанного бизнеса. Сначала работал официантом, потом — менеджером и управляющим. В какой-то момент решил, что мое призвание — актерство. Пробовал поступать в театральные училища, но не сложилось. Я уже был не молод и таланта, видимо, не хватило. В ресторанный бизнес возвращаться не хотелось. Мне тогда попалось интервью Веры Васильевны Миллионщиковой, кажется, в „Школе злословия“, и я решил пойти работать Первый Московский хоспис. Туда меня, кстати, взяли только со второй попытки — и слава богу. Мало того, что я пришел с нулевым экспириенсом в уходе за тяжелобольными людьми, так еще и был в упадническом настроении. Сейчас-то я понимаю: всем медицинским манипуляциям можно научиться, но если в человеке нет жизни, радости, то ему будет сложно работать в паллиативе. Когда я собеседую новых нянь, то первым делом пытаюсь понять, получают ли они удовольствие от жизни. Это не многим удается в нашей стране».

На Дмитрии: Сорочка, футболка и джинсы Lime

Про первый выезд

«Я познакомился с Лидой Мониавой на третий год работы в Первом Московском, до этого читал ее посты в фейсбуке. Когда она открыла детский хоспис „Дом с маяком“, позвала работать нянем на выездную службу. Я год не мог принять решение. Работать нужно было с детьми — да еще и не в стационаре, а у них дома. Каждый день на восемь часов входить в чужой мир и общаться не только с ребенком, но и с другими членами семьи. Очень хорошо помню свой первый выезд в семью — к девочке Сати, которая жила на восьмом этаже. Ее крик было слышно на весь подъезд. Я работал в паре со старшей няней. Вошел и, как только разделся, мама Сати дала мне ее на руки. Я растерялся, обнял ее крепко, и она на какое-то время затихла. Я подумал: „Ну, обнимать умею, слушать и слышать умею — остальному научусь“. Так и вышло — я быстро перестроился. Легко нахожу контакт и с детьми, и с родителями».

Про то, как (не) говорить о благотворительности

«Говорить о благотворительности — это как говорить о Боге. Все время какой-то пафос напрашивается. Некоторые родители повторяют: „Вы просто святой“. Это не так. В жизни я совершенный эгоцентрик. Но работая в детском хосписе, я каждый день учусь любви».

Про психологическую поддержку

«Я пока еще не дошел до психолога. Вера, безусловно, помогает — не знаю, как справляются другие, но мне бы без нее было сложно понять эту работу. Иногда, конечно, у меня бывает состояние физической усталости, и я становлюсь ужасно раздраженный. Но я умею восстанавливаться. Вот это состояние усталости я могу отслеживать. Есть ништяки, которые мне помогают. Когда включаешь режим поиска красоты, жизнь какая-то другая совершенно становится. Ты после работы выходишь, начинаешь что-то фотографировать, смотришь на лужи, на деревья, на тени на домах — в общем, кругом очень много всего красивого. Еще помогает — уехать на месяц и спрятаться от людей. В Индии есть маленькая аюрведическая клиника на берегу океана. За последние 12 лет я там был девять раз. Не беру с собой никакую художественную литературу, только псалтырь. Я, честно говоря, уже давно не читал никакой художественной литературы, потому что все сюжетные линии, связанные с человеческими историями, я изучил за время работы».

Оксана Попова, руководитель программы перинатальной паллиативной помощи детского хосписа «Дом с маяком»

Про пациентов и подопечных

«Пациенты хосписа — дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. А подопечные нашей программы — семьи, которые только ожидают рождения ребенка с таким серьезным диагнозом. Они решают не прерывать беременность, выбирают дать ребенку прожить столько времени, сколько получится. Насколько тяжелым будет их путь — от общения с врачами до прощания с ребенком — зависит от поддержки. Мы стараемся ее оказывать. И наш опыт показывает: можно сделать, чтобы семья со всем этим справилась, нашла в себе силы жить дальше и вспоминать об этом пути не как о страшном кошмаре, а как о чем-то светлом и добром. У некоторых родителей очень много жизненных сил и позитива по жизни. Они говорят: „Мы не знаем, что будет дальше, но сейчас же ребенок с нами, и мы этому рады“.».

Про вызовы

«Изначально программа начиналась с трех человек: Лиды Мониавы, Натальи Николаевны Саввы и меня. Мы пытались разобраться, как вообще все это устроено — кому помогать, где помогать, как помогать. И главное — где нам эти семьи найти. Каждую неделю у нас в Москве проходит консилиум, на который приходят родители еще не рожденных детей со сложными патологиями. Там собирается много врачей, они рассматривают случаи, дают прогнозы и говорят о том, на что семья имеет право при неблагоприятном прогнозе для жизни и здоровья ребенка, и предлагают либо прервать беременность на любом сроке, либо ее сохранить. Если семья делает выбор в пользу последнего, мы предлагаем свою помощь. Но сейчас многие родители обращаются к нам напрямую. Мы очень многому у них научились. Раньше никаких отработанных протоколов не было — мы делали многое наугад. А потом стали общаться с семьями, слушать, как они переживали ситуацию, о чем беспокоились, чего им не хватало. У нас в команде, кроме меня, координатор, врач-неонатолог, который отвечает на вопросы родителей на этапе беременности, и три сопровождающих — они ездят на роды. Еще ищем фотографа на роды, потому что от родителей поступает такой запрос, для них важно сохранить память о малыше».

На Оксане: Джемпер и юбка Lime

Про хамство 

«Я с детства хотела лечить людей и пошла учиться на врача. А потом я попала в больницу в качестве мамы пациента и поняла, что я не хочу иметь дело с болезнью, пока с ней не сталкивает жизнь. Начала думать, что делать, и решила стать специалистом, к которому люди приходят не тогда, когда заболели, а когда они ждут рождения ребенка. В общем, стала учиться на акушера-гинеколога. На практике столкнулась с тем, что казалось мне абсолютно неприемлемым: с хамством, унижением, грубостью. Я в целом понимала, что, может, нужно остаться в этой системе и попытаться как-то ее изменить. Быть добрее и мягче. Но тут я не справилась. После ординатуры я попробовала поработать в частных клиниках, а потом ушла преподавать в медколледж. Учила студентов тому, как нужно относиться к беременным и к роженицам. Показывала идеальную картинку».

Про нянь 

«На самом деле сейчас акушерство меняется. Все гораздо лучше, чем было даже во время моей ординатуры (а это был 2012 год). А потом у меня родилась дочка, которая оказалась тяжелобольной. Сначала мы как-то справлялись сами, а потом поняли, что нужна няня. Хоспис помог, нас взяли на учет, а я написала текст о том, какая дочке нужна няня. Он про то, как надо было относиться к моей дочке, как замедляться, как проводить с ней время. Дочка была неприхотливым ребенком, но особенным: не разговаривала, не смотрела, не сидела, ничего не держала в руках. Нянь у нас сменилось много. Я каждой из них что-то пыталась рассказать, объяснить и в какой-то момент поняла, что легче это написать. Лида прочитала этот текст, он ей понравился, и она предложила мне стать редактором сайта «Дома с маяком». Дальше как-то всплыло, что по образованию я акушер-гинеколог. Нюта Федермессер тогда, разговаривая с Собяниным, подняла вопрос о том, что в Москве нет перинатальной паллиативной помощи. Мы в хосписе стали думать, почему. Ну и решили ею заняться». 

Про память

«Такой концентрации любви, такого уважительного отношения к жизни, такой любви к жизни мало где встретишь, как у нас в программе тим. В хосписе тоже, но у нас прям, мне кажется, особенно, потому что у родителей очень мало времени, которое они могут провести с ребенком. При этом у них кроме любви к ребенку, в общем-то, ничего нет. Есть некоторая покорность судьбе — как будет, так будет, но любят его уже сейчас и таким, какой он есть. После рождения и смерти многие родители говорят удивительные слова. Одна мама сказала: „Мы с мужем все время что-то делили, но когда потеряли дочку, поняли, что нечего делить, мы друг у друга есть. Это самое главное“. Не все, но очень многие родители говорят, что память о ребенке очень светлая. Что видят во всем красивом вокруг привет от своего ребенка. Эта работа дает много сил и очень многому учит. Но вообще, мы шутим, что, когда сотрудники нашей программы устают, то уходят в декрет. Я вот только вернулась».

Алена Кизино, руководитель стационара Детского хосписа «Дом с маяком»

Про бережное участие

«Давайте так: никто не хочет попасть в хоспис. Но в жизни такое случается, иногда болезнь невозможно вылечить, и нужно научиться с ней жить. Когда семья приезжает в хоспис впервые, им страшно и непонятно. На состояние ребенка и родителей влияют тысяча мелочей: кто их встречает, с каким настроем, как все выглядит внутри. Команда стационара создает поддерживающую, доброжелательную атмосферу: подробно отвечает на вопросы, успокаивает, учит правильно ухаживать, разговаривает с детьми и родителями о планах и прогнозах на будущее и каким оно может быть, создает возможность прожить как можно более комфортно и качественно каждую минуту. Моя работа — про бережное участие в самый сложный момент».

Про повороты судьбы

«Я из Беларуси. На втором курсе университета нам кто-то рассказал про программу для тяжелобольных детей и предложил попробовать помочь. Я стала волонтером в Белорусском детском хосписе. Мне нравилось общаться и играть с детьми, слушать их, помогать детям лучше узнавать себя, раскрывать свои способности и таланты. Когда я рассказала маме, что волонтерю в хосписе, она была в шоке, говорила, что это очень тяжело, переживала за меня, но потом смирилась. А после я отправила резюме в первое паллиативное отделение и переехала в Москву».

На Алене: Халат и брюки Ushatava, Футболка Lime

Про юмор

«Юмор спасает. Пребывание в хосписе — это тоже часть жизни, а в обычной жизни мы шутим и смеемся, когда есть повод. Многим кажется, что хосписы, фонды — это все какой-то другой мир. Неизлечимая болезнь случается с кем-то другим, с „правильной“ семьей такое не произойдет. Но это не так, и об этом важно говорить. В любой семье может случиться несчастье: ребенок может родиться с неизлечимой болезнью, заболеть в любом возрасте. Одно ДТП — и жизнь переворачивается. Если ты родился здоровым и уже дожил до определенного возраста, то выиграл в лотерею. Если нет и так случилось, что в семье появился неизлечимо больной ребенок, нужно учиться с этим жить. В российском сознании дети, которые находятся в хосписе, их родители и все, кто тут работают, какие-то герои. Но учиться жизни в сложной ситуации, радоваться мелочам, чувствовать счастье в обычном и дарить любовь — это не геройство, это нормально».

Про детей и взрослых

«Лет 10 назад к нам в „Дом с маяком“ приезжали итальянские специалисты, которые работали с детьми со СМА. Они рассказывали про разные гаджеты, которые облегчают жизнь ребенку с таким диагнозом. И сказали фразу, которая меня тогда потрясла: „Дети должны быть красивыми“. У них должна быть красивая одежда, и гаджеты, и коляски, и трубочки — все это очень важно и помогает социализироваться в том числе. Дети, в отличие от взрослых, очень легко адаптируются к инаковости, задают конкретные вопросы, если во внешности ребенка есть что-то, что его отличает от других, это не мешает им дружить и общаться. У нас была девочка с диагнозом СМА, которая училась в самой обычной школе. Девочка приезжала в школу на электроколяске и на всех переменках катала одноклассников на своей коляске. Всем было весело, девочка была популярна не только в своем классе».

Про зарубежные поставки

«Материалы для оборудования мы закупали у иностранных поставщиков. Сейчас с этим сложнее. У нас пытаются делать свое, но пока что-то получается, как в анекдоте: выглядит так же, но только тронешь — и все рассыпается. Все как топором рубленое».

Про то, как жить, а не выживать

«Кто-то из родителей наших пациентов сказал, что важно разрешать себе радоваться жизни. Мы ведь живем в довольно жесткой системе, с жесткими правилами и законами, в жестких условиях. В этой атмосфере недоверия и страха многие привыкли выживать, а не жить. Нужно останавливаться и обращать внимание на красоту, на окружающий мир, разрешать себе радоваться — поводы всегда найдутся. Иногда важно выдохнуть, прогуляться. Все решаемо, со всем можно научиться жить».

Екатерина Панкова, директор хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком»

Про молодых взрослых

«Молодыми взрослыми мы называем ребят, которые перешагнули 18-летие. У многих из них тяжелые генетические заболевания. А после совершеннолетия им нужна особая помощь: они не могут сепарироваться от родителей. Льгот и других гарантий от государства тоже становится меньше. Например, специализированное питание по федеральному перечню закупают только для ребят до 18 лет. Чтобы и дальше получать обезболивающие препараты, нужно перейти из детской поликлиники во взрослую: пройти все осмотры, получить рецепты. А если лекарства нельзя купить в аптеке, то подать заявку на индивидуальную закупку — в этом случае их нужно ждать до 90 дней. Есть и юридические нестыковки: после 18 родители формально перестают представлять интересы ребенка. Чтобы у них такая возможность была, нужно оформить опекунство — а это минимум полгода бумажной работы. И так далее, и так далее. В общем, проблем хватает — и мы взялись помочь их решить. Сделать переход в условную взрослую жизнь более плавным. Так появилась программа 18+, а я стала ее директором».

Про чужое горе

«До хосписа я работала в куче коммерческих организаций, в отделе кадров. Занималась в основном бумажками и организацией мероприятий. А в хосписе у меня работала подруга Ася — как-то она сказала, что на сайте появились новые вакансии, и я решила откликнуться, имея весьма смутное представление о работе. Пришла координатором, прошла стажировку — и осталась. Конечно, это все грустно, но я научилась переживать чужое горе, говорила с психологами, родителями. Иначе ушла бы после первой смерти».

На Екатерине: Сорочка Lime, джинсы собственность Екатерины

Про обязанности директора

«Я, как и любой директор, много чем занимаюсь: помогаю искать персонал, инструктирую его, заполняю бумажки. Ищу поставщиков всякого оборудования и партнеров. Общаюсь с руководителями других фондов, потому что бывает, что мы не можем помочь и нужно перенаправить человека. А еще я провожу встречи с родителями и пациентами — довольно тяжелые: обсуждаю, что делать в кризисной ситуации, как решить юридические вопросы, если человек будет умирать дома, в хосписе, в реанимации».

Про внеурочную работу

«Если сотрудник отвечает на сообщения в два часа ночи, когда речь не про вопрос жизни и смерти, то он не геройствует, а подрывает работу. Человек только быстрее устанет, потому что в таком режиме сложно работать. Понятно, что думать о пациентах строго в рабочее время сложно. И это нормально, все сотрудники начинают примерять на себя разные ситуации: а где бы я хотел умереть, а как бы я поступил со своим ребенком, который оказался в таком положении. Ненормально, когда ты начинаешь оценивать чужой выбор, говорить родителям, что на их месте поступил бы иначе. Бывает, что человек закрывается или отказывается от препаратов Это его выбор, и это тоже нормально, не нужно его тормошить, только поддерживать».

Про достоинство

«За время работы я поняла, что главное в человеке — это достоинство. К людям в трудной ситуации важно относиться с уважением, без лишней жалости и сюсюканий. А еще — что абсолютно нормально подойти и предложить помощь. Но только не так, как это делают сердобольные бабушки, когда пихают людям в инвалидных колясках сто рублей. Лучше подойти и спросить: „Все нормально, вам не нужна помощь?“. С участием, но без жалости. Можно помочь куда-то пройти, например. В общем, не делать вид, что человека с инвалидностью не существует. И последнее осознание — у меня вообще пропали амбиции, вот это московское желание добиться бешеного успеха. Все хорошо, все здоровы — и прекрасно».

Ирина Агаян, сопровождающая в квартире сопровождаемого проживания «Социальный дом»

Про тяжелый график

«Вообще-то я няня. Сопровождающая — просто синоним этого слова. Я ухаживаю за молодыми взрослыми старше 18 лет. У меня такая история: я училась заочно на юрфаке, получила диплом, а потом вышла замуж, родила и долгое время вообще не работала. Когда дети выросли, стала думать, чем я хотела бы заниматься. Пошла в Российскую детскую клиническую больницу волонтером — именно потому, что был какой-то ресурс: и время свободное, и силы, и желание делать что-то осознанное. Муж и дети отнеслись с пониманием: дочка у меня сейчас работает в социальной сфере, сын — врач. За время работы в хосписе все привыкли к моему графику, к ночным сменам. Но иногда я, конечно, говорю им: „Дайте мне два часа посидеть в одиночестве, попить кофе и посмотреть в одну точку“».

Про то, зачем нужен «Социальный дом»

«Раньше, чтобы стать пациентом „Дома с маяком“, родителям нужно было заполнить анкету на сайте и поставить ребенка на учет. Но эта схема не учитывала людей с тяжелыми заболеваниями, которые по разным причинам остались без родителей и оказались в интернате. В общем, Лида обошла московские интернаты, нашла там паллиативных по статусу ребят, которым может помочь „Дом с маяком“, и поставила их на учет. Ребята жили в интернате, но получали поддержку от нашего хосписа. А потом случился ковид.

Сначала Лида предложила няням, которые до этого изъявляли такое желание, забрать ребят к себе домой — хотя бы на месяц. Желающих набралось много: во время карантина многие няни остались без работы. Из этого предложения родился проект „Социальный дом“. Департамент соцзащиты выделил нам большую квартиру — с несколькими комнатами, широким коридором, удобной ванной. Там живут ребята старше 18 лет, которых мы забрали из интерната, с самым тяжелым состоянием физического здоровья и мы — их няни-сопровождающие. В интернатах ребята заперты в четырех стенах, а в „Социальном доме“ — посещают школу, бассейн, путешествуют. В общем, очень активно живут по мере своих возможностей».

На Ирине: Куртка Befree, Платье собственность Ирины, Ботинки Ecco

Про привязанность к пациентам

«Я не считаю, что нужно избегать личной привязанности к ребятам. Я вообще очень ценю близкие человеческие отношения. Конечно, это нервно. Бывало такое, что серьезная болезнь пациентов занимала все мои мысли — буквально. Как бы я ни старалась переключиться, беспокоилась так, как за родного человека. Но я не думаю, что таким образом себя расходую. Вот любят говорить: „Нет, ты берегись, смотри, не привязывайся“. А я думаю: чего бояться? На что мы тогда бережем свое душевное тепло, зачем его экономить? Может, позитивные эмоции работа дает мне не всегда, но ощущение жизни — постоянно».

Галина Перминова, руководитель отдела игровых терапевтов детского хосписа «Дом с маяком»

Про игровых терапевтов

«Должность игрового терапевта мы придумали в детском хосписе. Поначалу это были просто очень хорошие и веселые люди, которые любят играть с детьми. А сейчас это уже психологи и дефектологи, которые работают с детьми с особенностями развития. Тут нужны знания про сенсорные системы, коммуникацию, позиционирование. Но иногда приходят и те, кто просто заинтересован в этой области, но пока не имеет специального образования, кроме базового психологического или дефектологического. Многие наши пациенты не могут использовать устную речь, и с ними нужно иначе выстраивать диалог. Можно научить детей использовать жесты или карточки, чтобы выражать свои желания. Есть и другой способ установления контакта, когда человек, например, может проявлять только эмоции. Чтобы быть на одной волне, мы повторяем его звуки, мимику, давая понять, что мы ценим эти проявления и готовы говорить на его „языке“».

Про команду

«По профессии я клинический психолог, и игровой терапевт — моя первая должность. Вторая появилась недавно: я начала руководить дневным центром детского хосписа, который находится на севере Москвы. Он называется „Северная бухта“. Сюда наши пациенты с родителями, с братьями и сестрами могут приезжать на дневное пребывание, как в детский сад, и проводить организованный досуг вне дома: общаться, играть, делать что-то руками, участвовать в социальной жизни. Мы хотим, чтобы наши пациенты жили жизнью детей, таких же, как и их ровесники. Сейчас команда дневного центра совсем небольшая — четыре человека. Воспитатель, уборщица, скоро появится администратор. Плюс няни, которые сопровождают наших подопечных в центре».

На Галине: Свитер Befree, Футболка собственность Галины, Джинсы Lime

Про жизненные потрясения

«До хосписа я работала в психологическом центре, который специализировался на работе с детьми от года до 7 лет с нарушениями развития. А потом по рекомендации своих коллег я узнала, что есть такая организация, как детский хоспис, который работает (как тогда мне сказали) с более тяжелым контингентом ребят, с паллиативными пациентами. Я пришла попробовать свои силы. Вот и все, не было никаких жизненных потрясений. Поначалу мне было немножко тревожно, потому что все-таки мой предыдущий опыт не касался ребят с паллиативным статусом. По сути, мой опыт, который накопился у меня за предыдущие годы, мне очень помог выстроить уже более профессиональную работу в хосписе».

Про неожиданные открытия

«Я на работе делаю много совершенно неожиданных открытий. Многие из них связаны с тем, как человек может взаимодействовать. Бывает очень сложно понять реакцию ребенка, к которому я прихожу. Приведу такой пример. У меня пациентом был мальчик с несколькими нарушениями: он не мог ни видеть, ни слышать, ни двигаться самостоятельно. Я не понимала, понравились ли ему игрушки, которые я принесла, хочет ли он сейчас отдохнуть или продолжить игру? Со временем я поняла, что он понимает мир по-другому. Он мог воспринимать события через обоняние. Однажды его мама надушилась духами, когда уходила по делам. Аромат дошел до него — и он отреагировал на уход мамы. Для меня это наблюдение стало прямо откровением».

ВСЕ ИЛЛЮСТРАЦИИ В ЭТОМ МАТЕРИАЛЕ СДЕЛАНЫ НА ОСНОВЕ РИСУНКОВ ПОДОПЕЧНЫХ ДОМА С МАЯКОМ